Sam o sobie mówi, że on jest po to, aby chronić Polskę przed chmurami. Teraz jednak potrzebuje pomocy kogoś z nas, aby rozgonić chmury, który krążą nad jego przyszłością. Nie czekaj. Zarejestruj się jako Dawca szpiku i komórek macierzystych.

10-letni Bartoszek z Ostrówka szuka Dawcy szpiku! Chłopiec choruje na rzadką chorobę genetyczną

24 września 2018

Sterydy, antybiotyki, immunoglobuliny, leki immunosupresyjne, przeciwwirusowe i na nadciśnienie – tak wygląda obecnie leczenie Bartoszka, który od 7 lat zmaga się z zespołem wad genetycznych Nijmegen. Choroba spowodowała już powstanie ziarniniaków w płucach – jedyną szansą na wyleczenie jest przeszczepienie szpiku od Dawcy zgodnego 10/10. Pomimo kilkumiesięcznych poszukiwań, wciąż go brak. Rodzice Bartoszka apelują - zarejestruj się! Może to właśnie Ty będziesz „bliźniakiem genetycznym” naszego synka i dasz mu szansę na wyzdrowienie.

U Bartosza w 2011 roku zdiagnozowano zespół wad genetycznych Nijmegen. Ta choroba charakteryzuje się niedoborem odporności i zwiększoną predyspozycją do nowotworów. Do 20. roku życia u ponad 40 procent chorych rozwija się nowotwór złośliwy. Bartoszek mając 2 lata zaczął chorować na zapalenie płuc, które wymagało hospitalizacji. – W grudniu 2016 roku znowu źle się poczuł. Najpierw myśleliśmy, że to kolejne zapalenie płuc. Ale tym razem leki nie zadziały. Syn bardzo szybko zaczął wymagać podawania tleniu. Lekarze podejrzewali nowotwór albo gruźlicę z powodu nacieków w płucach. Stan Bartosza pogarszał się z dnia na dzień. Wyniki badań nie wskazywały jednoznacznie na żadną ze znanych chorób. Po miesiącu walki z nieznanym przeciwnikiem zdecydowaliśmy się na otwartą biopsję płuca, która wykazała nietypowe zmiany w płucach nazywane ziarniniakami. Bartoszek zaczął być leczony i odzyskał siły, ale też bardzo szybko odczuł skutki uboczne tej terapii – mówi Magdalena, mama chłopca. Jedyną szansą na wyleczenie chłopca jest przeszczepienie szpiku od Dawcy niespokrewnionego. Transplantacja jest dla niego ogromną szansą, także ze względu na zmniejszenie predyspozycji do nowotworów złośliwych.

„Bartuś kocha wszystkich i wszyscy kochają Bartusia”

Pomimo choroby, Bartoszek jest szczęśliwych dzieckiem. Najbardziej lubi swoją maskotkę – psa Melindę, którą nazywa Bestią, jazdę na rowerze oraz piłkarza Michała Pazdana. – Podczas wyboru fryzury wszystkim doradza fryzurę na Pazdana. W szpitalu podczas choroby, gdy było już lepiej i zaczynał wracać do siebie, śpiewał wszystkim piosenki o Pazdanie – opowiada z uśmiechem mama chłopca. – Bartuś na razie ma niesprecyzowane marzenia dotyczące przyszłości. Jednego dnia chce pracować w sklepie, bo pani się do niego uśmiechnęła i on chce koniecznie pomagać jej w pracy, a następnego już marzy o byciu listonoszem, bo akurat zobaczył świetnie nadająca się do tej pracy torbę. Myślę, że obecnie marzy też o tym, by nie być już na diecie - nadwaga należy do skutków ubocznych sterydów. Jego rodzice mają dla niego jedno marzenie. Chcą, by chłopiec był zdrowy i szczęśliwy.

„Bartoszka każdy zna”

Marzenie o zdrowiu i szczęściu nie spełni się jednak bez wsparcia innych osób. Bartoszek potrzebuje przeszczepienia szpiku od w pełni zgodnego Dawcy, czyli takiego, którego cechy zgodności tkankowej są identyczne. Transplantacje wykonuje się często już przy zgodności 9/10 lub 8/10, jednak w przypadku chłopca konieczny jest Dawca zgodny 10/10. A takiego na razie nie ma w bazach na całym świecie. Konieczne są nowe osoby. Dlatego rodzina, znajomi i zupełnie obcy ludzie z rodzinnej miejscowości Bartoszka organizują dla niego Dni Dawcy. Wsparcie zapewniają także strażacy oraz Rafał Mathiak -wójt z Ostrówka, którzy nagrali z chłopcem filmy promujące akcje rejestracyjne, które odbędą się już pod koniec września w Ostrówku, Tłuszczu, Wołominie, Klembowie.

28 września 2018, 11:00-17:00
Zespół Szkolno-Przedszkolny w Kozłach, Kozły 27, 05-240 Tłuszcz
28 września 2018, 12:00-18:00
Szkoła Podstawowa im. Janusza Korczaka w Dobczynie, ul. Mazowiecka 67, 05 - 205 Klembów
29 września 2018, 10:00-18:00
TOPAZ, Przemysłowa 7, Tłuszcz
30 września 2018, 12:00-18:00
Galeria Wołomin, Geodetów 2, Wołomin
30 września 2018, 10:00-14:00
„Salus” Przychodnia lekarska NZOZ, ul. Koczorowskiej 2, Ostrówek
30 września 2018, 10:00-16:00
Centrum Kultury, Sportu i Rekreacji W Tłuszczu, Szkolna 1, Tłuszcz

Aby wyświetlić treść poprawnie zaakceptuj pliki cookies.

Zarejestrować się jako Dawca szpiku i komórek macierzystych może każdy ogólnie zdrowy człowiek, w wieku 18-55 lat, ważący powyżej 50 kg i nieposiadający znacznej nadwagi. Zapraszamy na Dni Dawcy dla Bartoszka i Innych. Można to zrobić również przez internet na naszej stronie: www.dkms.pl. Na wskazany przez rejestrującego się adres prześlemy pakiet rejestracyjny, trzeba go tylko wypełnić i odesłać na adres Fundacji

tłumaczy Magdalena Przysłupska z Fundacji DKMS

Pogodne usposobienie Bartoszka sprawia, że wzbudza niesamowitą sympatię każdego kto go spotka. Rodzice nazywają go swoim słoneczkiem, które wszystkich potrafi rozweselić. Sam o sobie mówi, że on jest po to, aby chronić Polskę przed chmurami. Teraz jednak potrzebuje pomocy kogoś z nas, aby rozgonić chmury, który krążą nad jego przyszłością. Nie czekaj. Zarejestruj się jako Dawca szpiku i komórek macierzystych.

Więcej informacji o Fundacji DKMS:
www.dkms.pl
***
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest 1 385 732 (sierpień 2018) potencjalnych Dawców szpiku, spośród których 5 689 (sierpień 2018) osób oddało swoje komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym szansę na życie. We wszystkich bazach DKMS zarejestrowanych jest 8 000 000 potencjalnych Dawców. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.