Co zrobić, by leczenie nowotworów krwi jeszcze częściej kończyło się sukcesem? Jak zmniejszyć liczbę powikłań po przeszczepach? – to tylko część wyzwań, z którymi Fundacja DKMS chce się zmierzyć w drugiej dekadzie swojej działalności. Podczas konferencji zorganizowanej 23 maja 2018 roku z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, przedstawiciele Fundacji ogłosili rozpoczęcie nowych inicjatyw na rzecz poprawy standardów i statystyk leczenia białaczki: udział w międzynarodowym programie badań klinicznych oraz edukacji żywieniowej pacjentów i ich rodzin.
W tym roku Fundacja DKMS obchodzi okrągłą rocznicę działalności. Przez zaledwie dekadę jej pracownikom i współpracownikom udało się przekonać Polaków do idei dawstwa szpiku i zwiększyć bazę osób zadeklarowanych jako niespokrewnieni potencjalni Dawcy szpiku i komórek macierzystych z 40 tys. do ponad 1,3 miliona. Od początku działalności Fundacja skoordynowała przeszło 5200 przeszczepień szpiku, dając tym samym szansę na nowe życie. Jest to powód do dumy, ale i motywacja do dalszej wytężonej pracy, bo wciąż co 5. polski Pacjent nie znajduje swojego „bliźniaka genetycznego”.
- Nie spoczywamy na laurach – zapewnia prezes Fundacji DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. – Do naszych działań włączyliśmy obecnie kwestię poprawy standardów leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci i młodzieży, wymagającej transplantacji szpiku. To temat bardzo istotny. Leczenie nowotworów krwi to nie tylko chemioterapia czy przeszczepienie szpiku, ale szereg innych elementów, składających się na całościową terapię: opieka po przeszczepieniu (także ta domowa), przygotowanie do transplantacji, rodzaj podawanych leków, dieta itd. Każda z tych składowych ma wpływ na powodzenie leczenia, dlatego wspólnie ze specjalistami w dziedzinie transplantologii podejmujemy próbę ustandaryzowania opieki okołoprzeszczepowej.
W optymalizacji opieki nad Pacjentem zakwalifikowanym do transplantacji komórek krwiotwórczych ma pomóc finansowany przez Fundację DKMS jako sponsora krajowego, udział polskich dzieci i młodzieży cierpiących na białaczkę limfoblastyczną, w niekomercyjnym międzynarodowym programie badawczym ALL SCTped 2012 FORUM. To obecnie najszerzej zakrojony i najważniejszy na świecie projekt badań klinicznych z dziedziny transplantacji krwiotwórczych komórek u dzieci. Zainicjowany w 2012 roku, realizowany jest na 5 kontynentach, przez 93 ośrodki badawcze z 30 krajów. Już za moment do tego międzynarodowego grona dołączą Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz i Kraków – miasta, w których rezydują pediatryczne kliniki transplantacyjne. Przez najbliższe 3 lata pracujący w nich specjaliści przebadają grupę 100 pacjentów w wieku poniżej 18. roku życia. Nad przebiegiem badania czuwać będzie krajowy koordynator prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Wieloośrodkowe badanie kliniczne ALL SCTped 2012 FORUM obejmie dzieci i młodzież przed osiągnięciem pełnoletniości. Jak pokazują statystyki, to właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej diagnozuje się nowotwór krwi w postaci ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL). Ta grupa również najczęściej poddawana jest transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych w związku ze zdiagnozowaną ostrą postacią nowotworu. - Ostra białaczka limfoblastyczna występuje u dzieci i młodzieży na tyle często, że metody jej leczenia powinny być dobierane ze szczególną starannością – mówi dr Tigran Torosian, dyrektor medyczny Fundacji DKMS. – Choć odnosimy sukcesy w leczeniu nowotworów krwi, występowanie wczesnych powikłań po transplantacjach szpiku nie jest zjawiskiem rzadkim, podobnie jak późne następstwa toksyczności zastosowanych w leczeniu metod. Zjawiska te negatywnie wpływają na wyniki terapii oraz jakość życia pacjenta. Można zmniejszyć ich częstotliwość poprzez optymalizację procedur, zwłaszcza w zakresie przygotowania do transplantacji. Badanie, które rozpoczynamy, na pewno nam w tym pomoże – dodaje.
ALL SCTped 2012 FORUM to projekt pionierski. Nigdy wcześniej w żadnej części świata nie podjęto próby wykonania prospektywnego, wieloośrodkowego i randomizowanego badania, które porównałoby pod kątem skuteczności i bezpieczeństwa trzy powszechnie stosowane metody przygotowania do transplantacji, w tym metodę opartą na napromienianiu całego ciała wysokimi dawkami chemii. Jego rezultaty pomogą udoskonalić przebieg terapii Pacjenta zakwalifikowanego do przeszczepienia szpiku. Mogą też przyczynić się do zwiększenia skuteczności leczenia szczególnie ostrych postaci białaczki.
W leczeniu każdej przewlekłej choroby niebagatelną rolę odgrywa właściwe żywienie, dlatego oprócz projektu badawczego, Fundacja DKMS zaangażowała się w edukację żywieniową małych pacjentów po przeszczepieniach szpiku oraz ich rodzin. Program ten realizowany będzie w ścisłej współpracy z Fundacją Iskierka, której przedstawiciele i wolontariusze są na co dzień na oddziałach onkologicznych i dobrze znają problemy i potrzeby małych Pacjentów.
- Nasza organizacja została partnerem drugiego wydania książki kulinarnej, poświęconej żywieniu onkologicznemu – potwierdza prezes Fundacji DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. – Wierzymy, że dzięki wspólnie prowadzonej edukacji wesprzemy wiele rodzin w codziennych zmaganiach z chorobą. Uważamy, że nie powinno się chorego dziecka dodatkowo przytłaczać nudnym i niesmacznym jedzeniem, i że można przy odrobinie starań osiągnąć kompromis pomiędzy restrykcyjnością żywienia onkologicznego a smakiem i wyglądem potraw. O tym właśnie mówi książka Fundacji Iskierka, której kolejnemu wydaniu patronujemy.
Poprzednia edycja książki wydanej przez Fundację Iskierka – poradnik pod tytułem „JedzONKO” to bogato ilustrowana i pogodna w wymowie publikacja. Premierę jej drugiej edycji zapowiedziano na czerwiec 2018 r. Dochód ze sprzedaży poradnika przeznaczony zostanie na pomoc dzieciom chorym na nowotwory.
Uczestnictwo w międzynarodowym projekcie badawczym oraz inicjatywy edukacyjne w zakresie odżywiania to niejedyne działania zaplanowane przez Fundację DKMS na najbliższe miesiące. Choć obydwa w perspektywie przyniosą Pacjentom szereg korzyści, nie należy zapominać, że główną misją Fundacji wciąż pozostaje poszukiwanie dawców komórek krwiotwórczych. – Dopóki żyją na świecie osoby potrzebujące przeszczepienia szpiku, nie spoczniemy w poszukiwaniach Dawców dla każdego z nich. Będziemy szukać tak długo, jak będzie to możliwe i działać tak długo, jak będzie to konieczne – zapewnia Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS.
- Nie spoczywamy na laurach – zapewnia prezes Fundacji DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. – Do naszych działań włączyliśmy obecnie kwestię poprawy standardów leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci i młodzieży, wymagającej transplantacji szpiku. To temat bardzo istotny. Leczenie nowotworów krwi to nie tylko chemioterapia czy przeszczepienie szpiku, ale szereg innych elementów, składających się na całościową terapię: opieka po przeszczepieniu (także ta domowa), przygotowanie do transplantacji, rodzaj podawanych leków, dieta itd. Każda z tych składowych ma wpływ na powodzenie leczenia, dlatego wspólnie ze specjalistami w dziedzinie transplantologii podejmujemy próbę ustandaryzowania opieki okołoprzeszczepowej.
W optymalizacji opieki nad Pacjentem zakwalifikowanym do transplantacji komórek krwiotwórczych ma pomóc finansowany przez Fundację DKMS jako sponsora krajowego, udział polskich dzieci i młodzieży cierpiących na białaczkę limfoblastyczną, w niekomercyjnym międzynarodowym programie badawczym ALL SCTped 2012 FORUM. To obecnie najszerzej zakrojony i najważniejszy na świecie projekt badań klinicznych z dziedziny transplantacji krwiotwórczych komórek u dzieci. Zainicjowany w 2012 roku, realizowany jest na 5 kontynentach, przez 93 ośrodki badawcze z 30 krajów. Już za moment do tego międzynarodowego grona dołączą Lublin, Poznań, Wrocław, Bydgoszcz i Kraków – miasta, w których rezydują pediatryczne kliniki transplantacyjne. Przez najbliższe 3 lata pracujący w nich specjaliści przebadają grupę 100 pacjentów w wieku poniżej 18. roku życia. Nad przebiegiem badania czuwać będzie krajowy koordynator prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Wieloośrodkowe badanie kliniczne ALL SCTped 2012 FORUM obejmie dzieci i młodzież przed osiągnięciem pełnoletniości. Jak pokazują statystyki, to właśnie w tej grupie wiekowej najczęściej diagnozuje się nowotwór krwi w postaci ostrej białaczki limfoblastycznej (ALL). Ta grupa również najczęściej poddawana jest transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych w związku ze zdiagnozowaną ostrą postacią nowotworu. - Ostra białaczka limfoblastyczna występuje u dzieci i młodzieży na tyle często, że metody jej leczenia powinny być dobierane ze szczególną starannością – mówi dr Tigran Torosian, dyrektor medyczny Fundacji DKMS. – Choć odnosimy sukcesy w leczeniu nowotworów krwi, występowanie wczesnych powikłań po transplantacjach szpiku nie jest zjawiskiem rzadkim, podobnie jak późne następstwa toksyczności zastosowanych w leczeniu metod. Zjawiska te negatywnie wpływają na wyniki terapii oraz jakość życia pacjenta. Można zmniejszyć ich częstotliwość poprzez optymalizację procedur, zwłaszcza w zakresie przygotowania do transplantacji. Badanie, które rozpoczynamy, na pewno nam w tym pomoże – dodaje.
ALL SCTped 2012 FORUM to projekt pionierski. Nigdy wcześniej w żadnej części świata nie podjęto próby wykonania prospektywnego, wieloośrodkowego i randomizowanego badania, które porównałoby pod kątem skuteczności i bezpieczeństwa trzy powszechnie stosowane metody przygotowania do transplantacji, w tym metodę opartą na napromienianiu całego ciała wysokimi dawkami chemii. Jego rezultaty pomogą udoskonalić przebieg terapii Pacjenta zakwalifikowanego do przeszczepienia szpiku. Mogą też przyczynić się do zwiększenia skuteczności leczenia szczególnie ostrych postaci białaczki.
W leczeniu każdej przewlekłej choroby niebagatelną rolę odgrywa właściwe żywienie, dlatego oprócz projektu badawczego, Fundacja DKMS zaangażowała się w edukację żywieniową małych pacjentów po przeszczepieniach szpiku oraz ich rodzin. Program ten realizowany będzie w ścisłej współpracy z Fundacją Iskierka, której przedstawiciele i wolontariusze są na co dzień na oddziałach onkologicznych i dobrze znają problemy i potrzeby małych Pacjentów.
- Nasza organizacja została partnerem drugiego wydania książki kulinarnej, poświęconej żywieniu onkologicznemu – potwierdza prezes Fundacji DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. – Wierzymy, że dzięki wspólnie prowadzonej edukacji wesprzemy wiele rodzin w codziennych zmaganiach z chorobą. Uważamy, że nie powinno się chorego dziecka dodatkowo przytłaczać nudnym i niesmacznym jedzeniem, i że można przy odrobinie starań osiągnąć kompromis pomiędzy restrykcyjnością żywienia onkologicznego a smakiem i wyglądem potraw. O tym właśnie mówi książka Fundacji Iskierka, której kolejnemu wydaniu patronujemy.
Poprzednia edycja książki wydanej przez Fundację Iskierka – poradnik pod tytułem „JedzONKO” to bogato ilustrowana i pogodna w wymowie publikacja. Premierę jej drugiej edycji zapowiedziano na czerwiec 2018 r. Dochód ze sprzedaży poradnika przeznaczony zostanie na pomoc dzieciom chorym na nowotwory.
Uczestnictwo w międzynarodowym projekcie badawczym oraz inicjatywy edukacyjne w zakresie odżywiania to niejedyne działania zaplanowane przez Fundację DKMS na najbliższe miesiące. Choć obydwa w perspektywie przyniosą Pacjentom szereg korzyści, nie należy zapominać, że główną misją Fundacji wciąż pozostaje poszukiwanie dawców komórek krwiotwórczych. – Dopóki żyją na świecie osoby potrzebujące przeszczepienia szpiku, nie spoczniemy w poszukiwaniach Dawców dla każdego z nich. Będziemy szukać tak długo, jak będzie to możliwe i działać tak długo, jak będzie to konieczne – zapewnia Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS.