Zamiast uśmiechu na twarzy mamy – medyczna maseczka, łóżeczko w przytulnym pokoju dziecięcym – zastępuje szpitalna sala, zamiast kolorowych pluszaków – plastikowe - łatwe do zdezynfekowania - zabawki. Tak wygląda rzeczywistość 10-miesięcznego Maxa, który zmaga się z ciężkim złożonym niedoborem odporności (SCID). Bez odpowiedniego leczenia, w którym farmakologia często nie wystarcza, choroba prowadzi do ciężkich zakażeń i zgonu przed 2. rokiem życia, dlatego czasu, żeby uratować Maxa, zostało bardzo mało. Szansą dla niego jest przeszczep szpiku od Dawcy niespokrewnionego, którego Fundacja DKMS poszukuje.
Max
Każdy z nas doświadczył kiedyś jakiegoś prywatnego Armagedonu, który zmienił życie w jakimś stopniu – nasze odwróciło się o 180 stopni. Jednego dnia planowaliśmy pierwszy wspólny wyjazd, a następnego dowiedzieliśmy się, że będziemy musieli zmierzyć się z tak trudnym przeciwnikiem, jakim jest SCID, i w dodatku – mamy bardzo mało czasu.
– mówi Pani Martyna, mama Maxa.
Jeśli Max nie będzie odpowiednio leczony, to umrze – dzieci z tą chorobą nie dożywają często 2. roku życia. Wyobraźcie sobie codzienne rytuały – całowanie stóp czy rączek dziecka, które daje tyle radości – my tego nie doświadczamy. Codziennie noszę maskę i fartuch szpitalny, co bardzo denerwuje mojego synka, który ze łzami w oczkach próbuje mi ściągać maskę, a ja z bólem w sercu muszę ją ciągle poprawiać, żeby nie stanowić zagrożenia dla własnego dziecka. Każda infekcja jest dla nas groźna.
– dodaje Pani Martyna.
Mały Max z rodzicami
Poruszę cały świat, żeby mój syn wyzdrowiał i jak inne dzieci – bawił się na placu zabaw, był wśród nas. Zachęcam wszystkich do rejestracji w bazie Dawców Fundacji DKMS – w Polsce jest 38 mln Polaków, a tylko 1,5 mln zarejestrowało się jako Dawca potencjalny. Może się zdarzyć, że kiedyś to my lub nasi bliscy będziemy potrzebować „bliźniaka genetycznego”, dlatego im więcej osób dołączy do bazy, tym więcej żyć będzie można uratować.
– apeluje mama Maxa.
Przeszczepienie szpiku – szansa dla Maxa
SCID to choroba uwarunkowana genetycznie – prowadzą do niej różne mutacje w obrębie genów. Mówiąc najprościej, u dzieci, które zmagają się z ciężkim złożonym niedoborem odporności, układ immunologiczny działa nieprawidłowo w zakresie odpowiedzi komórkowej i humoralnej, dlatego pacjenci podatni są na ciężkie, nawracające infekcje. Niestety, nieleczona choroba może prowadzić do śmierci w ciągu pierwszych paru lat życia niemowlaka.
– tłumaczy dr Tigran Torosian, lekarz hematolog, Dyrektor medyczny Fundacji DKMS.
Jedną z metod leczenia SCID, dającą szansę na powrót do zdrowia, jest przeszczepienie alogenicznych krwiotwórczych komórek macierzystych. Po transplantacji w organizmie pacjenta rozpoczyna się budowanie nowego, prawidłowo działającego układu odpornościowego. W przypadku, gdy chory nie ma zgodnego Dawcy rodzinnego (najczęściej mowa o rodzeństwie), wówczas niezbędne jest znalezienie niespokrewnionego Dawcy szpiku, zgodnego z chorym w zakresie układu HLA. Często to jedyna szansa, żeby uratować życie chorego dziecka.
– dodaje dr Tigran Torosian.
10 minut „online” dla 10-miesięcznego Maxa
Kontakt dla mediów:
Magdalena Przysłupska
e-mail: magda.przyslupska@dkms.pl
tel.:(+48) 662 277 904
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
***
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest ponad 1,5 mln potencjalnych Dawców szpiku, spośród których 7024 osób (sierpień 2019) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.