Trudne leczenie, długie pobyty w szpitalu, ból i odroczone marzenia. Rocznie w Polsce u 1100-1200 dzieci rozpoznawany jest nowotwór. Jeśli na te liczby spojrzymy przez szkolny pryzmat, to tak jakby każdego roku uczniowie z 48 klas trafiali na oddział onkologiczny. Od tego momentu rozpoczynają się starania personelu medycznego o powrót dziecka do zdrowia, ale również przeprowadzenie go przez chorobę w możliwie komfortowych warunkach. To niezwykle ważne w całym procesie terapeutycznym zarówno dla dzieci, ale i ich bliskich, bo - jak podkreślają specjaliści - gdy dziecko zmaga się z nowotworem, choroba dotyka całą (onko)rodzinę.
Najczęstsze diagnozy - białaczka na pierwszym miejscu
w Polsce 20 ośrodków onkologii dziecięcej.
Białaczka - jeden z najczęściej diagnozowanych u dzieci rodzajów nowotworu krwi rozwija się bardzo szybko, ale jeśli wcześnie się ją wykryje i wdrożone zostanie leczenie w specjalistycznym ośrodku, to przeważająca liczba małych pacjentów ma szansę na wyleczenie. Często niezbędnym etapem terapii jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek od dawcy. Allogeniczne przeszczepienie szpiku od dawcy spokrewnionego lub niespokrewnionego u małych pacjentów wykonuje się w 6 wyspecjalizowanych ośrodkach transplantacyjnych w naszym kraju.
– mówi dr Tigran Torosian, hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS
Tylko 25 proc. chorych znajduje zgodnego dawcę rodzinie (wśród rodziców czy rodzeństwa) – 75 proc. pacjentów wymaga przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego, którego poszukuje się wśród osób zarejestrowanych w bazach potencjalnych dawców szpiku.
– dodaje dr Tigran Torosian, hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS
Tort na oddziale hematoonkologicznym
Dzieci bawią się w świetlicy, mają zajęcia, rysują, grają w gry planszowe. Są momenty radości, śmiechu – to taka namiastka normalności w tej trudnej rzeczywistości.
– mówi Pani Agata, mama Ludwika
Na czas leczenia Ludwika nasze życie przeniosło się do szpitala. Praktycznie nie wychodziliśmy na przepustkę. Większość czasu Ludwik spędził w izolacji. Dla naszej rodziny pobyt w szpitalu był ogromnym wyzywaniem, bo nasz drugi synek, Leon, miał wtedy dopiero 6 lat. Rozłąka była dla nas wszystkich bardzo trudna.
– dodaje Pani Agata, mama Ludwika
Ludek, kiedy był chory, był naprawdę bardzo malutki. Najważniejsza dla niego była bliskość rodziców. Dzięki zrozumieniu lekarzy mogliśmy cały czas być przy nim, a czasami odwiedzał nas jego starszy brat. Do szpitala zabieraliśmy przedmioty przypominające o tej domowej normalności – maskotki, kocyki.
– wspomina Pani Agata
Ludwik
Najważniejsza jest otwartość i życzliwość personelu, ale nie można zapominać o codziennych, praktycznych aspektach, które dla wielu dzieci i rodzin mają ogromne znaczenie. Ważne, by na oddziale były pokoje socjalne, miejsca dla rodziców, choćby mała kuchnia, gdzie można przygotować posiłki, świetlica z zabawkami czy grami, by dzieci mogły oderwać się od trudnego leczenia.
– podkreśla mama Ludwika
Szpital to nie tylko leczenie
Dzieci mają tę cudowną właściwość, że są nastawione na „tu i teraz”, więc jeśli teraz mnie nie boli, mam co robić, jest rodzic koło mnie, to jest w porządku. Świat szpitalny staje się światem oswojonym, jeśli dobrze o niego zadbamy. Większość miejsc, w których leczone są dzieci z chorobą nowotworową, są coraz bardziej przyjazne – kolorowe, dostosowane. Jest również wiele aktywności proponowanych dzieciom po to, żeby ten czas szpitalny nie był spędzany wyłącznie w łóżku. To się niesamowicie zmieniło w ostatnich latach, a udział w tworzeniu tych miejsc przyjaznych dzieciom z chorobą nowotworową ma wiele osób, organizacji pozarządowych i instytucji, za co jestem szalenie wdzięczna.
– mówi dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UM w Lublinie, która na co dzień pracuje z małymi pacjentami w Klinice Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Wsparcie szpitali hematoonkologicznych jest bardzo ważną częścią misji Fundacji DKMS. Z uwagą słuchamy potrzeb personelu medycznego, małych pacjentów i ich rodziców, którzy muszą mierzyć się z chorobą dziecka. Każdy z nas, gdyby znalazł się w tak trudnej sytuacji, chciałby mieć chociaż namiastkę utraconej przez chorobę „normalności”, namiastkę domu. W takiej sytuacji ważne jest, aby szpital był dobrze wyposażony, a dziecko miało dostęp do świetlicy, gdzie może się choć na chwilę zapomnieć o leczeniu. Równie istotne w procesie terapeutycznym jest wsparcie psychologa, który pomoże małemu pacjentowi i jego rodzinie przejść przez ten trudny czas. W 2025 roku będziemy kontynuować nasze działania pod hasłem #PomóżOdzyskaćNormalność, przeznaczając środki z 1,5% na realizację potrzeb 10 szpitali w zakresie remontów, wyposażenia w nowoczesną aparaturę medyczną oraz diagnostyczną. Dzięki temu mali i dorośli pacjenci będą mogli dochodzić do zdrowia w komfortowych warunkach.
– podsumowuje Agnieszka Wodzińska, Wiceprezeska Fundacji DKMS
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
***
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 17 lat jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia i jako Organizacja Pożytku Publicznego (KRS 0000 318 602), w którym zarejestrowanych jest się ponad 2 000 000 dawców, a 14 000 (styczeń 2025) to dawcy faktyczni. W tym roku każde przekazane dla Fundacji DKMS 1,5% podatku przyczyni się do bezpośredniego wsparcia pacjentów hematoonkologicznych poprzez zakup specjalistycznego sprzętu do szpitali i oraz pomoc psychologiczną dla chorych i ich bliskich. https://www.dkms.pl/dzialaj/pomoz-inaczej/1-5-procent.