Pomoc psychologiczna niezbędna na każdym etapie leczenia hematoonkologicznego, a także w procesie zdrowienia

Możliwość wsparcia psychologicznego jest wymogiem, który musi spełnić każdy oddział hematologiczny mający podpisany kontrakt z NFZ. W praktyce jednak korzystanie przez pacjentów ze wsparcia psychologa bywa ograniczone. Zarówno eksperci, jak pacjenci zwracają także uwagę na brak systemowych możliwości pomocy psychologicznej (finansowanych przez NFZ) na etapie stawiania diagnozy, leczenia w poradni hematologicznej oraz w okresie remisji choroby, czy zakończeniu pobytu w szpitalu.

Gdy Małgorzata Paczyńska-Jędrycka zachowała na ostrą białaczkę szpikową, jej synek miał niecałe 5 lat. Pierwsze uczucia, które im towarzyszyły to rozpacz, złość i bezsilność – pomyślałam: „Umieram. Moje dziecko będzie wychowywało się bez mamy”. Nie mogłam się z tym pogodzić – opowiada Małgorzata. Białaczkę znała z historii Agaty Mróz. – Panicznie się bałam; gdy ona umierała, mówiłam sobie, żebym tylko nigdy nie zachorowała na białaczkę. Regularnie się badałam, dwa razy w roku wykonywałam morfologię, wszystko było w porządku – dodaje. Również po tym, jak w grudniu 2021 przeszła COVID-19, dokładnie kontrolowała swój stan zdrowia. Morfologia była bardzo dobra. Kilka miesięcy później pojawiły się jednak krwawienia z nosa i silne osłabienie. Lekarz podejrzewał infekcję. Przepisał antybiotyki, które nie pomagały, a wręcz pogarszały samopoczucie. Kolejny lekarz zlecił morfologię, która wykazała znaczny spadek białych krwinek, wysokie OB i CRP. – Dzięki Paniom z laboratorium diagnostycznego w Poznaniu trafiłam do hematologa, który po ponownych badaniach skierował mnie do szpitala. Po kilku dniach miałam pierwszą chemioterapię, a po niej kolejne dwie i kwalifikację do przeszczepu szpiku – opowiada Małgorzata Paczyńska-Jędrycka. Nie była „łatwym” pacjentem: nie chciała wiedzieć, jak będzie wyglądało leczenie i możliwe powikłania - obawiała się, że taka wiedza spowoduje psychiczne załamanie. Poprosiła siostrę, żeby to ona rozmawiała z lekarzami. Nie chciała też rozmawiać z psychologiem, uważała, że poradzi sobie ze wsparciem siostry, rodziców oraz najbliższych osób. Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu, „coś pękło” i skorzystała z oferowanej pomocy.  – Drugi pobyt na chemioterapii w szpitalu zniosłam bardzo źle. Przeszłam sepsę. Bolało mnie całe ciało, nie miałam siły usiąść, iść do łazienki. Powiedziałam wtedy do lekarki: „Niech mnie Pani ratuje”. Następnego dnia, Pani Ordynator powiedziała do mnie: „Pamiętaj, 60 procent sukcesu tkwi w głowie, my Was tylko wspomagamy”. 

Te słowa, w każdej trudnej chwili, powtarzam do dziś, jak mantrę. Tego dnia poprosiła o pomoc psychologiczną. – Dziś wiem, że bez niej bym sobie nie poradziła. Pamiętam, jak załamałam się, gdy zmarła kobieta, z którą byłam na pierwszej chemioterapii, przyjaźniłyśmy się. Psycholog ustawiła wtedy moje myślenie, mówiąc: „Ona miała białaczkę i Ty masz białaczkę, ale na tym podobieństwo się kończy. Różnicie się. To nie jest tak, że jak Jej się nie udało, to Tobie też się nie uda”. Ale też nie mówiła nigdy: „Nie martw się, będzie dobrze”. To najgorsza rzecz, którą można powiedzieć pacjentowi. Dzięki Fundacji DKMS Małgorzata otrzymała wsparcie psychologa także po powrocie do domu, między kolejnymi chemioterapiami. Wsparcie psychologa miała też jej siostra, synek i rodzice. – Nie wiem, jak trzeba być silnym, żeby bez pomocy psychologicznej przejść leczenie. Uważam, że w takiej sytuacji cała rodzina potrzebuje wsparcia – zaznacza Małgorzata. Psycholog była też dla niej wsparciem po transplantacji szpiku, a także podczas wizyt kontrolnych, szczególnie tych pierwszych, gdy każdy niepokojący objaw powodował lęk przed nawrotem choroby. – Dziś staram się myśleć: „Było, minęło”. To psychoonkolog wytłumaczyła mi, że nie różnię się od osoby, która jest zdrowa. Jutro ona może usłyszeć diagnozę o chorobie; może, ale nie musi. Ja też mogę usłyszeć taką diagnozę, ale nie muszę. W obydwu szpitalach, w których byłam, czułam się bardzo dobrze zaopiekowana, zarówno przez psychologów, jak przez lekarzy. Uważali, że „głowa” jest tak samo ważna jak ciało – zaznacza Małgorzata Paczyńska-Jędrycka.

Obecnie na każdym oddziale hematoonkologicznym powinien być psycholog, jednak w praktyce nie zawsze jest w stanie zaoferować swoją pomoc każdemu pacjentowi (zależy to od liczby osób w oddziale potrzebujących takiej pomocy). Nie każdy pacjent zresztą takiego wsparcia oczekuje. - Wiele zależy od tego, jakie ma „zasoby”: wiedzę na temat choroby, przekonania, wsparcie rodziny, przyjaciół. Ważne są też własne doświadczenia, rodziny, przyjaciół, podejście do choroby. Na pewno jednak pacjenci powinni mieć możliwość konsultacji psychologicznej na każdym etapie: zarówno podczas stawiania diagnozy, leczenia, jak również w czasie remisji, a także gdy pojawiają się różnego rodzaju dolegliwości, lęk czy nie jest to wznowa albo kolejny nowotwór – mówi dr n. o zdr. Sebastian Artur Zdończyk, psychoonkolog z Oddziału Hematologii i Transplantacji Szpiku Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. J. Korczaka w Słupsku sp. z o.o., prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego. Problemem jest również to, że obecnie nie ma możliwości konsultacji psychologicznej finansowanej w ramach NFZ w poradniach hematologicznych, transplantacyjnych, a także po powrocie pacjenta do domu. – Idealnym modelem byłoby, gdyby psycholog/psychoonkolog był zarówno na oddziale, jak w poradni hematologicznej, transplantacyjnej. Obecnie w ramach AOS (ambulatoryjnej opieki specjalistycznej) nie jest przewidziana pomoc psychoonkologiczna. To powinno się zmienić, będziemy o to apelować do pani minister zdrowia, do prezesa NFZ. Również pacjenci podkreślają, że taka pomoc często jest niezbędna i oczekiwana – zaznacza dr Zdończyk.

Rośnie też świadomość pacjentów, jak ważna jest pomoc psychologiczna. – Coraz rzadziej spotykamy się z podejściem „dam sobie radę, poradzę sobie, najważniejsze jest, żebym dostał leczenie”. Nastawienie do leczenia może wspierać proces zdrowienia, ale także je utrudniać. Wykazano np., że w przypadku zaburzeń depresyjno-lękowych pacjenci częściej nie stosują się do zaleceń lekarskich, następuje pogorszenie stanu somatycznego, jest dłuższa rekonwalescencja, trudniejsze rokowanie, a nawet wyższy jest poziom śmiertelności np. u pacjentów po przeszczepie szpiku. Odchodzi się już zresztą od podejścia, że pacjenta leczy sam lekarz: dziś wiemy, że bardzo ważny jest cały zespół terapeutyczny, interprofesjonalny, składający się z lekarza, pielęgniarki, psychologa/psychoonkologa, dietetyka, fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego: każdy z nas odgrywa ważną rolę w procesie zdrowienia – zaznacza dr Sebastian Artur Zdończyk.

Widząc jak ważną rolę w procesie leczenia pacjenta odgrywa strefa psychologiczna, Fundacja DKMS już od kilku lat wspiera działania mające na celu poprawę dostępu do opieki psychologicznej dla pacjentów hematoonkologicznych. – Fundacja DKMS to przede wszystkim Ośrodek Dawców Szpiku, ale także organizacja pożytku publicznego wspierająca system leczenia i opieki nad pacjentami hematoonkolocznymi. Od 5 lat wspieramy ośrodki przeszczepowe, oddziały hematoonkologiczne, wyposażając je w sprzęt, współfinansując wykonanie remontów i niekomercyjne badania kliniczne. Od kilku lat wspieramy też obszar psychoonkologii – mówi Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS. W 2023 r. Fundacja DKMS zleciała firmie IQVIA projekt badawczy, mający na celu zdiagnozowanie obecnej sytuacji w zakresie opieki psychologicznej wśród pacjentów hematoonkologicznych. Przeprowadzono 52 wywiady z lekarzami, pielęgniarkami, psychologami i psychoonkologami w 20 ośrodkach hematoonkologicznych w całej Polsce. – Zdaniem większości respondentów stan emocjonalny pacjenta jest niezwykle istotny, wpływa na współpracę z lekarzem, na jakość życia i może także przełożyć się na efekt leczenia. Dlatego bardzo ważny jest dostęp do wsparcia psychologicznego oraz aktywne reagowanie na objawy pogorszonego nastroju pacjenta – zaznacza Ewa Magnucka-Bowkiewicz. W ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, realizowanego przez Fundację DKMS, stworzono Dotację Fundacji DKMS. Jej celem na 2024 rok jest m.in. wsparcie psychologiczne pacjentów hematologicznych oraz ich bliskich w procesie leczenia i zdrowienia. O dotacje mogą ubiegać się organizacje pozarządowe działające na rzecz pacjentów hematologicznych: – Zależy nam zarówno na wsparciu pacjentów przebywających w klinkach transplantacyjnych i na oddziałach hematologicznych w całej Polsce, jak również po zakończeniu leczenia – dodaje Ewa Magnucka-Bowkiewicz.

Do niedawno zakończonej, trzeciej edycji Dotacji Fundacji DKMS, wpłynęło 49 wniosków, spośród których jury wybrało do realizacji 21 projektów. Jedną z organizacji, która otrzymała grant, jest Fundacja UNICORN, prowadząca stacjonarne ośrodki Centrum Psychoonkologii w Krakowie i Warszawie. – Rocznie wspieramy ok. 8 tys. osób. Najczęściej zwracają się do nas pacjenci onkologiczni u których pojawia się stres, lęk, obawa o siebie i bliskich. Korzystają z pomocy na każdym etapie: diagnozy, leczenia, rekonwalescencji, powrotu do zdrowia, ale też osoby w fazie terminalnej. Doświadczenie choroby onkologicznej często jest powiązane z poczuciem kruchości i śmiertelności, bezradności, lęku. Nasi psychoonkologowie towarzyszą pacjentom w przeżywaniu różnych uczuć związanych z chorobą oraz pomagają poukładać świat po diagnozie. Ze wsparcia psychoonkologicznego korzystają też coraz częściej osoby, które uzyskały remisję choroby nowotworowej, ale mają lęk przed nawrotem albo nie potrafią przystosować się do nowej rzeczywistości. 

Ważne, aby ze wsparcia korzystać wtedy, kiedy czujemy taką potrzebę, niezwykle istotne jest, aby pacjenci i ich bliscy wiedzieli, że taka pomoc jest i mieli do niej dostęp – mówi Elżbieta Murias ze Stowarzyszenia i Fundacji UNICORN. Po pomoc zwracają się też bliscy, którzy również odczuwają obciążenie emocjonalne i w związku z tym potrzebują wsparcia, a także firmy, gdy choroba dotyka pracownika i zarówno on, jak i członkowie zespołu próbują odnaleźć się w nowej sytuacji. - Bywa, że wspierający są obciążeni obowiązkami, boją się o swoich bliskich, nie wiedzą, jak się w tej nowej sytuacji odnaleźć, jak dobrze wspierać bliskiego. Po to, by dobrze wspierać innych, trzeba również zatroszczyć się o siebie – zaznacza Elżbieta Murias. Wsparcie fundacji w zapewnieniu pomocy psychologicznej jest potrzebne, konieczne są jednak również rozwiązania systemowe. – Pomoc fundacji jest nieoceniona, ale powinniśmy dążyć do rozwiązań modelowych, które dzisiaj często są finansowane przez wspomniane fundacje, a jest to zadanie publicznego systemu ochrony zdrowia. Konieczne jest wypracowanie odpowiednich procedur finansowanych przez NFZ – dodaje dr Zdończyk.