Od nieznajomych dostali szansę na nowe życie – jak wygląda przeszczepienie szpiku z perspektywy Pacjenta?
Od nieznajomych dostali szansę na nowe życie – jak wygląda przeszczepienie szpiku z perspektywy Pacjenta?

Od nieznajomych dostali szansę na nowe życie – jak wygląda przeszczepienie szpiku z perspektywy Pacjenta?

W Polsce co godzinę, a na świecie co 35 sekund, ktoś dowiaduje się, że cierpi na nowotwór krwi. Dla wielu chorych jedyną szansą na życie jest przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych. Oznacza to dla nich nie tylko walkę z chorobą, ale także konieczność zmierzenia się z niepewnością, czy znajdzie się zgodny Dawca, a następnie przejście trudnej procedury przygotowania do transplantacji szpiku. Z okazji Miesiąca Świadomości Idei Dawstwa Szpiku, Fundacja DKMS poprosiła Pacjentów, którzy dostali szansę na nowe życie od Dawcy, aby opowiedzieli swoje historie.

Zachorować może każdy

Pierwszy siniak na pierwszego stycznia 2017 roku... Tak niepozornie rozpoczęła się historia mojej choroby. Dalszy rozwój wydarzeń był już bardzo szybki - 3 stycznia było ich już na moim ciele kilkanaście. 4 stycznia badania krwi, 5 stycznia telefon z przychodni "ma Pani godzinę na spakowanie się do szpitala". Późnym popołudniem diagnoza "ostra białaczka szpikowa, proszę się nastawić na minimum miesięczny pobyt w szpitalu”.

Tak rozpoczęła się długa walka Kasi Lewandowskiej z chorobą.

Kasia Lewandowska

Kasia Lewandowska

Nowotwory krwi mogą objawiać się bardzo różnie – zmęczenie, kaszel, siniaki, utrata wagi, gorączka, swędzenie skóry to tylko niektóre z symptomów choroby.

We wrześniu Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych zorganizowała akcję „Wrzesień Światowym Miesiącem Nowotworów Krwi”. Jej celem było zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej diagnostyki i leczenia tych nowotworów. Chcieliśmy uzmysłowić ludziom, że zachorować może każdy - bez względu na wiek i płeć. Objawy nowotworów krwi są często mylone ze zwykłą anemią, dlatego są one wykrywane tak późno, a przecież wystarczy zrobić morfologię krwi, żeby wykryć nowotwór.

Beata Ambroziewicz, Członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Warto jednak pamiętać, że nowotwory krwi w niektórych przypadkach mogą rozwinąć się bardzo szybko. Dlatego jeśli widzimy u siebie nietypowe objawy, które nie ustępują – warto skonsultować się z lekarzem.

Przeszczepienie – jedyna szansa na zdrowie

Każdego roku tylko w Polsce około 700 pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia szpiku lub komórek macierzystych. Tylko 25 procent z nich znajduje zgodnego Dawcę w rodzinie, pozostali muszą liczyć na bezinteresowną pomoc innych ludzi – Dawców niespokrewnionych.

Pomimo, że czekałem na swojego dawcę tylko 2 miesiące, to ten czas wydłużał się w nieskończoność. Miałem postawione konkretne wymagania dotyczące osoby, która podzieli się ze mną cząstką siebie, co podnosiło poprzeczkę w szukaniu Dawcy. Bałem się, że taka osoba może się nie znaleźć. Pierwszy raz poczułem, że nie mam wpływu na swoje życie, a mój los zależy od nieznanej mi osoby. Ta świadomość nasilała strach, a okres poszukiwań wspominam, jako jeden z najbardziej stresujących w leczeniu. W tamtym okresie zrozumiałem jak ważne jest poszerzanie bazy potencjalnych Dawców szpiku. Sam postanowiłem zaangażować się w akcje rejestracji Dawców, co nadało sensu mojej chorobie. Poczułem się potrzebny i dzięki temu łatwiej mogłem przetrwać ten stresujący okres. Wiadomość o Dawcy dotarła do mnie przed Świętami Bożego Narodzenia i była dla mnie najlepszym prezentem, o jakim mogłem pomarzyć.

O stresie towarzyszącym poszukiwaniu „bliźniaka genetycznego” opowiada Andrzej Dziedzic, pływak i sportowiec, który wygrał walkę z chłoniakiem limfoblastycznym.

fot. Andrzej Dziedzic.jpg
Chociaż w bazie Fundacji DKMS zarejestrowanych jest ponad 1,4 mln Dawców, a na całym świecie ponad 30 mln, to wciąż co 5. chory nie znajduje zgodnego Dawcy. Dzieje się tak, ponieważ nasz genotyp jest niezwykle różnorodny, więc szanse na znalezienie „bliźniaka genetycznego” są bardzo niskie. Prawdopodobieństwo wynosi 1: 20 000, a w przypadku rzadkiego genotypu aż 1 do kilku milionów. Dlatego każda zarejestrowana w bazach Dawców osoba zwiększa szansę chorych na nowotwory krwi na wyzdrowienie.

„Woreczek z życiem”

Kiedy znajdzie się ten długo wyczekiwany Dawca, dla Pacjenta nadchodzi moment na przygotowanie do transplantacji.

Przed transplantacją trzeba podać bardzo silną chemię, żeby całkowicie wyzerować szpik, czyli zupełnie utracić odporność. Fizycznie tego nie czułam, po prostu wiedziałam, że tak jest i wiąże się to z zagrożeniem złapania różnych chorób.

O swoich doświadczeniach z przygotowania do przeszczepienia opowiada Natasza Grądalska.

Sam moment przeszczepienia nowego szpiku pacjenci wspominają zazwyczaj z wielkim wzruszeniem i radością.

W tym całym pobycie w szpitalu, to była fajny dzień. Byłam wtedy w izolatce z koleżanką, która też czekała na przeszczepienie. To był taki rodzaj świętowania – robiłyśmy sobie zdjęcia, śmiałyśmy się i cieszyłyśmy.

Wspomina dzień transplantacji Natasza Grądalska.

Uczucie, gdy kropla po kropli wędrowało we mnie moje nowe życie jest nie do opisania. Myśli krążyły wokół mojej Dawczyni, mojej bohaterki dzięki, której dostałam szansę by narodzić się na nowo.

Opowiada Kasia Lewandowska.

Śmiejemy się dziś, że Hania na swoje 4-te urodziny dostała najpiękniejszy prezent – mały woreczek z życiem.

Mówią rodzice Hani, dziewczynki, która wygrała z białaczką limfoblastyczną, a teraz jest bohaterką kampanii Fundacji DKMS „Pomożesz? Bo możesz. Masz to w genach.”

Transplantacja to dopiero połowa sukcesu

Po transplantacji Pacjent nadal pozostaje w izolatce – dopóki nowy szpik nie podejmie pracy, organizm chorego jest kompletnie bezbronny. To także trudny moment oczekiwania -  czy nowy szpik się przyjmie, jak zareaguje organizm, czy choroba nie wróci. Niektórzy pacjenci wspominają ten moment leczenia jako najtrudniejszy.

Okazało się, że jednak nie przechodzę rekonwalescencji standardowo, niestety wystąpiły u mnie powikłania. W całym 9-miesięcznym pobycie w szpitalu to był najtrudniejszy okres ze względu na mój stan zdrowotny. Wszystko mnie bolało, miałam sporo dołków i załamań, że może się nie uda. Miałam już dosyć – jeśli jest się od 2 miesięcy w permanentnym bólu to ciężko jest to wytrzymać. Na szczęście było ze mną wiele osób. To była izolatka, więc kontaktowaliśmy się ze sobą tylko internetowo i telefonicznie. Ale dzięki temu wsparciu – dałam radę, uwierzyłam, że przeżyję to wszystko.

Trudne chwile po transplantacji wspomina Natasza Grądalska.

Nie zawsze jednak jest tak trudno. Rodzice Hani opowiadają, że ich córka miała wielkie szczęście, ponieważ bardzo dobrze przeszła terapię oraz samo przeszczepienie szpiku. Mimo ostrzeżeń lekarzy, że jakiś czas po przeszczepieniu dziewczynka może mieć złe samopoczucie, Hania zaskoczyła wszystkich swoją siłą, śpiewając personelowi medycznemu popularną piosenkę „Mam tę moc”.

Dawcy – na zawsze pozostają w sercach Pacjentów

Pacjent i Dawca  - chociaż rzadko mają okazję się poznać, to jednak myślą o sobie niemal codziennie. Co o osobach, które dały im szansę na nowe życie opowiadają Pacjenci?

Uczucie wyczekiwania na dawcę zrozumieją tylko osoby, które tego doświadczyły oraz ich bliscy. Moja rodzina, dziewczyna i przyjaciele zarejestrowali się, kiedy zachorowałem. Na własnej skórze odczułem jak ważna jest idea dawstwa szpiku. Ciągłe poszerzanie bazy dawców daje większej ilości chorych szansę na wyzdrowienie. Dzisiaj wiem, że zawdzięczam życie zupełnie obcemu człowiekowi i nic nie jest w stanie opisać mojej wdzięczności.

Andrzej Dziedzic

Wszystkim, którzy mierzą się z chorobą życzę, aby na swojej drodze odnaleźli tyle samo miłości, dobra i wsparcia co ja, a każdemu kto tego potrzebuje, niech będzie pisany bohater jakim jest moja siostra genetyczna. Jeżeli jeszcze tego nie zrobiłeś zarejestruj się – być może gdzieś tam czeka Twój bliźniak genetyczny, dla którego jesteś jedyną nadzieją na życie. To nic nie boli i nie kosztuje, a kto wie może i dzięki Tobie, ktoś kiedyś będzie mógł podzielić się historią wygranej z chorobą tak, jak robię to teraz ja. Never give up!

Kasia Lewandowska

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja pożytku publicznego oraz jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest 1 401 346  (wrzesień 2018) potencjalnych Dawców szpiku, spośród których 5 802 (wrzesień 2018) osób oddało swoje komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym szansę na życie. We wszystkich bazach DKMS zarejestrowanych jest 8 000 000 potencjalnych Dawców. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy przyjść na organizowany przez Fundację Dzień Dawcy szpiku lub wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.

Załączniki

Pobierz wszystkie

fot. Hania.jpg

grafika | 2,01 MB

Pobierz
Od nieznajomych dostali szansę na nowe życie jak wygląda przeszczepienie szpiku z perspektywy Pacjenta_30 10 18.docx

docx | 671 KB

Pobierz
fot. Kasia Lewandowska.jpg

grafika | 69,8 KB

Pobierz
fot. Andrzej Dziedzic.jpg

grafika | 73,9 KB

Pobierz
Powiązane artykuły
Szansa na nowe życie – jak wygląda pobranie szpiku z perspektywy Dawcy?

O procedurze rejestracji w bazie potencjalnych Dawców komórek macierzystych mówi się coraz więcej. Zamawiasz pakiet na www.dkms.pl, wypełniasz formularz, odsyłasz pałeczki do pobrania wymazu z jamy ustnej wraz z deklaracją, po 2 – 3 miesiącach otrzymujesz powiadomienie o
Przeszczepienie szpiku pod lupą: co o nim wiemy i dlaczego zostajemy Dawcami? Rusza Miesiąc Świadomości Dawstwa Szpiku

Coraz chętniej rejestrujemy się jako potencjalni Dawcy szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych – tak wynika z badań przeprowadzonych przez Fundację DKMS. Zostajemy Dawcami, bo chcemy nieść pomoc i wiemy, że ten niewielki wysiłek z naszej strony może uratować czyjeś
Światowa Orkiestra Lekarzy wystąpi w Krakowie. Wyjątkowy koncert charytatywny wesprze leczenie nowotworów krwi

Już 12 października w krakowskim Centrum Kongresowym ICE odbędzie się koncert symfoniczny Światowej Orkiestry Lekarzy, z udziałem gościnnym wybitnego polskiego pianisty – Krzysztofa Książka. To wyjątkowe wydarzenie: zaledwie dwa lub trzy razy w roku 100 lekarzy z prawie
10-letni Bartoszek z Ostrówka szuka Dawcy szpiku! Chłopiec choruje na rzadką chorobę genetyczną

Sterydy, antybiotyki, immunoglobuliny, leki immunosupresyjne, przeciwwirusowe i na nadciśnienie – tak wygląda obecnie leczenie Bartoszka, który od 7 lat zmaga się z zespołem wad genetycznych Nijmegen. Choroba spowodowała już powstanie ziarniniaków w płucach – jedyną szan
Na Twój adres e-mail została wysłana prośba o potwierdzenie subskrypcji.
Potwierdzając subskrypcję wyrażasz zgodę na przetwarzanie Twoich danych w celu otrzymywania treści publikowanych w serwisie.