Szacuje się, że 1 na 600 dzieci pomiędzy urodzeniem a ukończeniem 18. roku życia będzie musiało zmierzyć się z chorobą nowotworową. Każdego roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory
u najmłodszych. Około 40 proc. z nich stanowią choroby nowotworowe układu krwiotwórczego - głównie białaczki i chłoniaki. W wielu przypadkach mali Pacjenci hematoonkologiczni, by wyzdrowieć, potrzebują przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych od Dawcy – w 2021 roku wykonano 179 transplantacji u dzieci.
Nowotwory wieku dziecięcego
Zachorowalność na wszystkie nowotwory rocznie wynosi około 150 na 1000 000. W Polsce oznacza to około 1100-1200 nowych zachorowań. Inaczej mówiąc, 1 na 600 dzieci pomiędzy urodzeniem się a ukończeniem 18. roku życia zachoruje na chorobę nowotworową.
– mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
Najczęstsze nowotwory występujące u dzieci to białaczki, guzy mózgu i chłoniaki, czyli nowotwory krwi i mózgu. Nowotwory krwi to około 40% nowotworów wieku dziecięcego. Zupełnie inaczej jest u dorosłych. Epidemiologia nowotworów u dzieci jest bardzo stabilna, liczba nowych rozpoznań nie zwiększa się. Jednak nowoczesna diagnostyka chorób nowotworowych u dzieci przyczynia się do bardziej precyzyjnego i szybszego rozpoznania, jak również do lepszego rozpoznania nowotworów nietypowych i rzadkich.
- dodaje prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński.
Przeszczepienie w walce z nowotworem krwi
Jest to o kilka procent więcej niż rok wcześniej, ale ciągle mniej niż przed pandemią, kiedy wykonywaliśmy ponad 190 przeszczepień. U dzieci w ponad 70% przypadków to przeszczepienia allogeniczne. U dorosłych jest inaczej, więcej jest przeszczepień autologicznych.
- mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński.
w celu znalezienia „bliźniaka genetycznego”.
1741 Dawców z Fundacji DKMS dla małych Pacjentów
Objawy, które powinny zaniepokoić
W potocznej świadomości nowotwór to guz. Jednak w najczęstszych chorobach krwi, czyli białaczkach, dominują objawy zupełnie inne, tzw. ogólnoustrojowe, a więc bladość, osłabienie, zmęczenie, gorączka, objawy skazy krwotocznej, czyli wybroczyny, wysypka krwotoczna, wylewy podskórne. Rzadziej mogą występować bóle kostne, bóle głowy, dyskomfort w brzuchu spowodowany powiększeniem wątroby lub śledziony. Natomiast chłoniaki to choroby węzłów chłonnych, więc teoretycznie sprawa jest bardziej wyrazista. Jednak niestety, większość chłoniaków u dzieci ma swój początek w jamie brzusznej lub śródpiersiu, czyli w klatce piersiowej. Taka lokalizacja choroby niesie różne objawy chorobowe z brzucha lub klatki piersiowej.
- wyjaśnia prof. Jan Styczyński.
Terapia CAR-T Cell
Terapia CAR-T jest nowoczesną i bardzo skomplikowaną metodą leczenia białaczek oraz innych chorób krwi. Jest to połączenie terapii komórkowej i terapii genowej w terapię celowaną i zindywidualizowaną. Istota tej metody polega na pobraniu limfocytów od Pacjenta, następnie „uzbrojeniu” tych limfocytów w warunkach laboratoryjnych w receptory ukierunkowane przeciwko komórkom nowotworowym i podanie ich z powrotem Pacjentowi. Te limfocyty stają się więc „żywym lekiem” przeciwnowotworowym. Jest to terapia komórkowa inna niż przeszczepianie komórek krwiotwórczych, obecnie stosowana tylko w ściśle określonych wskazaniach.
– tłumaczy prof. Jan Styczyński.
Jak przetrwać na oddziale? Poradnik onkomamy
Zjawiasz się na oddziale. Masz przy sobie w torbie, w najlepszym układzie, piżamę i ubranie na zmianę, klapki pod prysznic i może jakiegoś pluszaka, jeśli masz młodsze dziecko. Może ładowarkę, chociaż i to nie zawsze, bo pojechałeś na SOR, żeby sprawdzili, co się dzieje. A oni was zostawili. O czym pamiętać, żeby się w pierwszych dniach zaopatrzyć, żeby ktoś nam dowiózł? Bez czego nie można się obyć tam na miejscu? Niniejsza książka powstała na podstawie porad i wspomnień moich oraz innych rodziców dzieci onkologicznych z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Warszawie.
– fragment książki Jak przetrwać na oddziale? Praktyczny poradnik onkomamy.
Bardzo długich 114 dni, ponad 2730 godzin, prawie 165 tysięcy minut z dala od rodziny, od domu, od normalnego życia, które do tej pory wiedliśmy. Zapraszam do odbycia podróży po oddziale onkologii.
–Dorota Kieszek, mama 5-letniego Jasia, autorka książki.
Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl
***
Misją Fundacji DKMS jest znalezienie Dawcy dla każdego Pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz jako niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest się ponad 1 700 000 aktywnych Dawców, spośród których 9922 (listopad 2021) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik Pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym Dawcą, wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.