Pacjenci hematoonkologiczni potrzebują większego wsparcia psychologicznego. Raport IQIVIA

16 listopada 2023

W idealnym świecie każdy pacjent onkologiczny powinien mieć zapewnioną konsultację psychologiczną, ale ten świat – w polskiej hematoonkologii – jest daleki od ideału. Jak pokazuje raport IQIVIA „Wsparcie psychologiczne w ośrodkach hematoonkologicznych”, przygotowany dla Fundacji DKMS, dostęp do opieki psychologicznej nie jest zapewniony na równym poziomie w różnych ośrodkach hematoonkologicznych. W badaniu, którego celem było uchwycenie obecnej sytuacji pacjentów walczących z nowotworami krwi, udział wzięli lekarze, pielęgniarki, psycholodzy i psychoonkolodzy z 20 ośrodków leczniczych w Polsce.

Wsparcie psychologiczne – w teorii i praktyce

Dostęp do psychologa jest wymogiem, który musi spełnić każdy oddział hematoonkologiczny, aby móc podpisać kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Wymóg ten ma oparcie w rozporządzeniu Ministra Zdrowia z 22 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Według dokumentu, na każdym na oddziale hematologicznym powinien być dostępny psycholog w zakresie co najmniej ½ etatu. Jednak – jak pokazuje praktyka – to zdecydowanie za mało. Rozporządzenie nie odnosi się bowiem do wielkości oddziału oraz ilości łóżek, co oznacza, że w małych ośrodkach psycholog może mieć pod opieką kilku pacjentów, podczas gdy w dużym ośrodku leczniczym – kilkunastu lub kilkudziesięciu.

Problemem zauważalnym w placówkach hematoonkologicznych jest również brak zastępstwa dla psychologa na czas jego nieobecności – urlopu, zwolnienia chorobowego czy urlopu macierzyńskiego. W praktyce oznacza to, że pacjenci na ten okres pozostają bez wsparcia specjalisty.

Warto zaznaczyć, że również forma zatrudnienia psychologów nie zawsze odpowiada potrzebom oddziałów hematoonkologicznych. W niektórych ośrodkach leczniczych psycholog jest częścią personelu zatrudnionego na oddziale hematologii, a w innych należy do zespołu psychologów szpitalnych - wówczas jest specjalistą „dochodzącym” na oddział w ramach zleconej konsultacji.

W jednym szeregu z powyższymi problemami stoją odpowiednie kwalifikacje psychologów. Praca z pacjentami onkologicznymi wymaga posiadania szczególnych kompetencji, a niestety nie wszyscy specjaliści mają przygotowanie psychoonkologiczne. Ponadto, w niektórych ośrodkach dochodzi do częstej rotacji psychologów lub dostęp do psychologa oparty jest na wolontariuszach.

Bariery w korzystaniu ze wsparcia psychologicznego

Jak wynika z raportu, największą barierą w korzystaniu ze wsparcia psychologicznego przez pacjentów jest niewystarczająca liczba psychologów na oddziałach hematoonkologicznych. Istotną przeszkodę stanowi również nieobecność w pracy psychologia i braku zastępstwa za niego, ale także brak przestrzeni do odbycia intymnej rozmowy. W większości ośrodków psycholog nie dysponuje gabinetem, w którym mógłby na osobności porozmawiać z pacjentem. Trzeba przy tym zaznaczyć, że część pacjentów hematoonkologicznych nie może opuszczać swojego łóżka lub sali, dlatego konsultacje często odbywają się w obecności innych chorych, co uniemożliwia zachowanie dyskrecji.

Często barierę stanowi również samo nastawienie pacjentów, wśród których zdarzają się osoby negatywnie nastawione do zawodu psychologa. Konsultację psychologiczną utożsamiają z psychiatryczną. Zdarza się, że także kwestia niedopasowania ze specjalistą blokuje pacjenta przed sięganiem po pomoc psychologiczną. Nie zawsze psycholog, pracujący na oddziale, odpowiada pacjentowi pod względem osobowości.

I na koniec, do listy barier należy dodać brak umiejętności nawiązania relacji na linii psycholog – osoba chora. Bywa, że zatrudnieni na oddziałach specjaliści nie znają specyfiki pracy z pacjentem hematoonkologicznym i nie wykazują dużego zaangażowania w pracę z danym pacjentem, co często wynika z nadmiaru pracy, braku kadr oraz nieodpowiednich warunków finansowych.

Ilu pacjentów sięga po wsparcie psychologiczne?

Wyniki raportu IQVIA pokazują, że nieograniczony dostęp do zaangażowanego psychologa ma ogromne znaczenie dla pacjentów. Jak pokazuje raport, na oddziałach, na których nie ma wielu łóżek, a zatrudniony psycholog jest osobą zaangażowaną w pracę, opieką psychologiczną są objęci niemal wszyscy pacjenci (90 proc.) - zdarzają się pojedynczy chorzy odmawiający konsultacji.

W przypadku oddziałów, w których psycholog przychodzi na zlecone konsultacje, tylko 20-30 proc. pacjentów korzysta ze wsparcia, co zdaniem uczestników badania nie zaspokaja potrzeb emocjonalnych osób chorych. W tych przypadkach opieką objęci są tylko ci pacjenci, których stan psychiczny jest bardzo zły i wymaga interwencji kryzysowej.

Część respondentów, którzy wzięli udział w badaniu wskazało, że dobrym rozwiązaniem byłoby konsultowanie psychologiczne każdego pacjenta po postawieniu diagnozy/na początku leczenia. Kolejne konsultacje wynikałyby z potrzeb lub chęci osoby chorej.

Stan emocjonalny pacjenta jest niezwykle istotny, ponieważ wpływa na jego współpracę z lekarzami, samą jakość życia osoby chorej, ale może również przełożyć się na lepsze efekt leczenia. Dlatego opieka psychologiczna to obszar, który wymaga szczególnej uwagi i nieustannego rozwoju. Fundacja DKMS od kilku lat wspiera psychoonkologię w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. Zapewniamy indywidualną pomoc psychologiczną pacjentom hematoonkologicznym zarówno podczas leczenia na oddziałach, jak również w domach, po zakończeniu terapii. Ściśle współpracujemy z Polskim Towarzystwem Psychoonkologicznym oraz organizacjami, działającymi w obszarze wsparcia psychologicznego. Dotychczas, w ramach Dotacji Fundacji DKMS, dofinansowaliśmy 16 projektów zgłoszonych przez organizacje pacjenckie, m.in. warsztaty psychologiczne dla pacjentów i personelu medycznego, webinary, zajęcia terapeutyczno-aktywizujące. W pierwszej edycji programu Fundacji DKMS pomocą zostało objętych blisko 2000 beneficjentów – zarówno pacjentów, jak i ich bliskich.

– mówi, Ewa Visan, Kierownik Działu Fundrasingu, PR i Programu Pacjenckiego, Fundacja DKMS.

Bez wątpienia będziemy kontynuować prace w tym zakresie, by pacjenci, którzy znajdują się w bardzo trudnym momencie swojego życia i walczą z ciężkimi chorobami układu krwiotwórczego, otrzymali potrzebną pomoc psychoonkologiczną.

– podkreśla Ewa Visan.

Luka systemowa po zakończonym leczeniu

Wraz z zakończeniem leczenia, kończy się również dostęp do psychologa z placówki medycznej. Pacjenci trafiają do rzeczywistości, w której czekają na nich trudności z umówieniem wizyty u psychologa w ramach publicznej ochrony zdrowia oraz oczekiwanie w długich, wielomiesięcznych kolejkach. Ci pacjenci, których finanse na to pozwalają, skorzystają z prywatnej konsultacji. Pozostali - trafią do systemowej luki.

Na problemy psychologiczne, związane z końcem leczenia i chorowania, szczególną uwagę zwrócili respondenci, pracujący w ośrodkach pediatrycznych. Trudność z powrotem do normalnego funkcjonowania mają przede wszystkim rodzice lub opiekunowie małych pacjentów. Ich życie nagle przestaje być podporządkowane chorobie i kolejnym hospitalizacjom dziecka - w wyniku tego może pojawić się u nich nadopiekuńczość oraz przesadna kontrola, spowodowana ciągłym lękiem o zdrowie dziecka. Dodatkowo, rodzice po długim okresie ogromnego stresu, napięcia, lęku, funkcjonowania w trybie „walki”, narażeni są na różne zaburzenia psychiczne, np. depresje, stany lękowe, itp.

Pacjenci ambulatoryjni bez wsparcia

Kadra pracująca w ośrodkach leczniczych, w badaniu IQIVIA zwróciła również uwagę na problem z dostępem do opieki psychoonkologicznej dla pacjentów leczących się ambulatoryjnie – zwłaszcza dzieci. Ci pacjenci rzadko bywają objęci wsparciem psychologicznym ośrodka hematoonnkologicznego – konsultacje psychologiczne dostępne są głównie dla pacjentów hospitalizowanych. Jeśli pacjenci ambulatoryjni wcześniej byli hospitalizowani, mają świadomość istnienia wsparcia psychologicznego w szpitalu lub na oddziale, więc mogą poprosić o konsultacje, jednak w praktyce - rzadko się to zdarza.

Po leczeniu czas na realizację marzeń

Choroba dziecka całkowicie zmienia rzeczywistość całej rodziny. Przychodzi niespodziewanie, burząc poczucie bezpieczeństwa i odbierając nadzieję na przyszłość. Najnowsza kampania fundraisingowa Fundacji DKMS pod hasłem „Kiedy dorosnę…” powstała, by pomóc małym pacjentom w realizacji marzeń w ich już dorosłym, zdrowym życiu, a także by zwrócić uwagę na ich potrzeby w zakresie wsparcia psychoonkologicznego. Bohaterami kampanii są 7-letnia Wiktoria i 3-letni Szymuś. Pokazujemy ich małe i wielkie marzenia o dorosłym życiu. Kampania przypomina, że choroba nowotworowa dziecka całkowicie zmienia rzeczywistość całej rodziny. Jej celem jest również zapewnienie środków na jak najbardziej kompleksowe wsparcie dzieci w walce z nowotworami krwi – od momentu zachorowania aż do całkowitego wyzdrowienia.

Chcemy, by dzieci – pomimo choroby – nie przestawały wierzyć w swoją przyszłość. Środki pozyskane od Darczyńców pozwolą nam zapewnić wielopłaszczyznową pomoc małym pacjentom i ich rodzinom, która obejmie tak ważną w trakcie leczenia pomoc psychoonkologiczną, a także wsparcie szpitali dziecięcych w zakupie specjalistycznych urządzeń medycznych i diagnostycznych oraz remontach oddziałów szpitalnych.

– Ewa Visan, Fundacja DKMS.

Aby przyłączyć się do wspólnej pomocy dla małych pacjentów wystarczy wesprzeć dowolną darowizną zbiórkę Fundacji DKMS na stronie: www.dkms.pl/kiedydorosne.

Więcej informacji o Fundacji DKMS: www.dkms.pl

***

Misją Fundacji DKMS jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta na świecie potrzebującego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Fundacja działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia oraz jako niezależna organizacja pożytku publicznego wpisana do KRS 0000318602. To największy Ośrodek Dawców Szpiku w Polsce, w którym zarejestrowanych jest się ponad 1 900 000 dawców, spośród których 12 500 (wrzesień 2023) oddało swoje krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie, dając im tym samym drugą szansę na życie. Aby zostać potencjalnym dawcą, wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl i zamówić pakiet rejestracyjny do domu.

Kontakt dla mediów:

Magdalena Przysłupska

Rzecznik prasowy Specjalista ds. komunikacji

e-mail: magda.przyslupska@dkms.pl

tel.:(+48) 662 277 904

Justyna Rogowiec

Specjalista ds. komunikacji

e-mail: justyna.rogowiec@dkms.pl

tel.:(+48) 668 669 327

Karolina Nowak

Senior Consultant M&CC

662 086 500